‘Ik zou dit leven niet leiden zonder mijn beperking’

03/10/2025

Beatriz Bastiao is een jonge vrouw met een fysieke beperking die momenteel woont in Genève, Zwitserland, alwaar ze werkt bij de International Labour Organisation (ILO). Ze is geboren in Portugal. Hoe ze aan haar job in Genève is geraakt en hoe ze haar leven met een beperking daar en in Portugal ervaart, vertelt ze in dit interview.

Zou je jezelf kunnen introduceren: wanneer en waar ben je geboren, heb je je beperking sinds je geboorte en wat houdt die beperking precies in?

Ik ben Beatriz. Een jonge vrouw met een beperking en gepassioneerd door de onderwerpen leven met beperking en vrouwenrechten. Ik houd mij bezig met met internationale ontwikkelingen op deze gebieden. Ik ben 25, geboren in de zomer van 2000 in Aveiro (Portugal). Daar groeide ik op en volgde ik mijn opleidingen, altijd omringd door mijn familie en vrienden. Aveiro is een stad gelegen aan de kust en het staat bekend als het Venetië van Portugal, met dank aan de kanalen die door de stad stromen. Ik ben geboren met een zeldzame ziekte, Spinale Spieratrofie (SMA). Eenvoudig uitgelegd: de verbinding tussen mijn zenuwen en spieren is onvolmaakt, waardoor mijn lichaam niet zoveel spierkracht kan ontwikkelen zoals het menselijk lichaam normaal doet.

De symptomen begonnen zich reeds vroeg te manifesteren. Ik aarzelde tijdens het rondkruipen en bewoog me niet zoals baby’s normaal doen. Mijn ouders besloten een kinderarts te raadplegen. Hij verwees hen door naar een neuroloog. Ik kreeg de diagnose op de leeftijd van 18 maanden. Vanaf mijn vierde jaar gebruik ik fulltime een elektrische rolstoel. Vanaf die leeftijd was ik oud genoeg om deze te bedienen zonder mijzelf of anderen ermee in gevaar te brengen. Momenteel leef ik zelfstandig met ondersteuning van mijn vader die nu mijn belangrijkste zorgverlener is.

Hoe ga je met je beperking om?

Daar kan ik kort of lang op antwoorden. Het korte antwoord luidt dat ik mij perfect oké en blij voel met mijn beperking. Alhoewel ik niet altijd van mijn beperking hou. Ik hou van de persoon die ik erdoor ben geworden.

Het langere antwoord is niet zo simpel. Volgens mij is er geen magisch moment aan te wijzen waarop je je beperking eindelijk accepteert en een blij in het leven staande persoon wordt. Je gaat door een proces heen. Ik had een ongelofelijk blije jeugd, vooral dankzij mijn familie en iedereen die mij steunde. Ik was bevoorrecht ouders te hebben die mij alles boden wat ik ooit nodig had. Zij hielden onvoorwaardelijk van me en gingen altijd een stap opzij om mij ervan te verzekeren dat ik zou weten dat ik een plek verdiende in deze wereld, waar dan ook. Zij stonden nooit toe dat ik een kans zou missen om plezier te beleven. Daardoor groeide ik op als een positief ingesteld, veerkrachtig kind dat zich met liefde wist omringd.

De puberteit is voor elk kind een moeilijke periode, vooral voor alle meisjes. We ontwikkelen een nieuwe persoonlijkheid, we ontdekken onze voorkeuren en onze smaak. We ontdekken onszelf. Dit moeten we allemaal doen in een sociale context met anderen die hetzelfde doormaken, terwijl we tegelijkertijd het meest kwetsbaar zijn. Dit is moeilijk genoeg voor elk jong meisje. Wanneer je door deze fase heengaat met een duidelijk zichtbare beperking, is dat een nog grotere uitdaging. Gedurende de puberteit zijn onze vooroordelen op hun top. Meestal vanwege de sterke behoefte om door andere tieners te worden bevestigd in wie je bent.

Dus, ik moest zien uit te vinden wie ik was terwijl ik wist dat mensen niet naar mij kijken zoals naar mijn leeftijdgenoten. Het vroeg veel moed. Ik moest mijzelf telkens vertellen dat ik net zo goed recht erop had te zijn wie ik wilde zijn, ondanks dat ‘de wereld’ mij iets anders vertelde (ik weet nu dat het niet ‘de wereld’ was. Mijn familie en vrienden hielden van me zoals ik was, maar we luisteren vaak naar degenen die er het minst toe doen). Mijn eigenliefde hielp mij erdoor, maar die liefde voor mezelf is niet onbeschadigd uit deze fase gekomen.

Zelfs nu, als een zelfverzekerde jonge vrouw, ben ik niet altijd gelukkig met mijn beperking. Ik heb soms moeite met mijn lichaam. Met hoe mijn beperking onvermijdelijk mijn sociale interactie en verbindingen met anderen vormgeeft Maar vaker ben ik wel gelukkig met wie ik ben, juist door mijn beperking. Het heeft mij zonder twijfel tot een beter mens gemaakt. Ik ben blij dat mijn lichaam het volhoudt. Met hoe het zich constant aanpast om mij gaande te houden, hoe het nooit heeft opgegeven. Het blijft ‘het schip’ waarmee ik deze mooie wereld ervaar. Ik waardeer het dat mijn beperking mij in staat stelt verbindingen met mensen aan te gaan die ik anders niet zou maken. Ik ervaar bijvoorbeeld vriendelijkheid van onbekenden richting mij en ik heb een onbreekbare band met mijn vader.

Als het bovenstaande enigszins onsamenhangend klinkt, komt dat omdat het onsamenhangend is. Het accepteren van je beperking is een reis met veel kronkels, draaiingen en terugvallen. Ik heb soms tegengestelde gevoelens over mezelf. Maar ik ben oprecht gelukkig met mijn leven. Ik zou dit leven niet leiden zonder mijn beperking.

Hoe en wanneer ben je in Genève terechtgekomen?

Ik verhuisde in 2024 naar Genève voor een stage bij de International Labour Organisation (ILO), het bureau van de VN dat zich bezighoudt met arbeidsgerelateerde zaken. Om te verklaren hoe ik daartoe kwam, moeten we eerst verder terug in de tijd.

Al sinds ik mij kan herinneren, heb ik willen werken op het gebied van internationale ontwikkeling. Internationale relaties en multilateralisme fascineerden mij en ik heb altijd daar willen zijn waar het gebeurt. Ik wilde bijdragen aan een betere wereld voor anderen, teruggeven aan de wereld waaraan ik zoveel liefde en geluk heb te danken. Nochtans ging ik ervan uit dat de deuren tot die wereld voor mij gesloten waren. Ik had niet de juiste opleiding, kende niet de juiste mensen. Ik had niet de mogelijkheid zelf naar een ander land te verhuizen. Het was denk ik vanuit die gedachte dat het toch nooit zou lukken dat ik bleef solliciteren op stages waar ik van droomde. Ik hoefde niet na te denken over hoe ik dat praktisch moest realiseren. Het zou toch nooit lukken.

Tot op een dag, maart 2023, ik een stagemogelijkheid kreeg aangeboden bij een bureau van de EU. Mijn eerste gedachte was ‘hoe ga ik hier nee tegen zeggen?’. Het was niet realistisch te verhuizen naar een ander land, omdat ik zoveel hulp in mijn alledaagse leven nodig heb. Maar mijn ouders lieten mij geen ‘nee’ zeggen. Zoals altijd wilde mijn moeder niet horen van opgeven. En zoals altijd zei mijn vader ‘ik zal er alles aan doen om dit te laten slagen’.

Ik verhuisde maart 2023 naar Wenen, Oostenrijk, voor een stage van zes maanden bij het Bureau voor de grondrechten van de EU. Mijn vader nam verlof van werk en ging met mij mee. Zo startte mijn carrière. Na deze ervaring in Wenen wist ik, zonder enige twijfel, dat ik niet iets anders wilde doen in mijn leven. Dit was het voor mij. Toen ik op zoek was naar nieuwe mogelijkheden om op te solliciteren, zag ik een stage binnen de ILO. De stage betrof het creëren van passend werk voor mensen met een beperking. Het leek mij op het lijf geschreven. Het aanbod voor deze stage was een van de meest dankbare momenten in mijn leven.

Ik verhuisde maart 2024 naar Genève voor deze stage van aanvankelijk zes maanden. Tot op de dag van vandaag ben ik echter nog steeds werkzaam bij de ILO. Ik woon in het middelpunt van de multilaterale samenwerking in Europa. Dat ik in staat ben vergaderingen bij te wonen in VN hoofdkwartieren voelt voor mij nog steeds onwerkelijk. Ik ben eindelijk daar waar het gebeurt.

Mis je Portugal niet?

Ja, ik mis Portugal. Ik mis de vertrouwdheid en het comfort van thuis te zijn. Ik mis mijn familie, mijn vrienden, mijn hond. Gelukkig kan ik van tijd tot tijd terug naar Portugal wanneer de heimwee mij te veel wordt. Maar ik zou hoe dan ook niet permanent terug willen keren. Wat ik zoek in het leven is niet daar. Ik weet dat de carrière waarvan ik droom niet in Portugal te realiseren valt. Ik vind het heerlijk naar huis terug te kunnen keren, maar ik vind het tegelijkertijd ook fijn dan een retourticket Genève op zak te hebben.

Ben je in staat de situatie van mensen met beperking in Zwitserland en Portugal te vergelijken? Welk land zorgt beter voor ze en hoe merk je dat?

Ik denk niet dat ik in de positie ben het leven van personen met een beperking in Portugal en Zwitserland te vergelijken. Dat komt, omdat ik geen Zwitsers staatsburger ben en als lid van de VN-staf geen recht heb op toegang tot de Zwitserse sociale zekerheid en gezondheidsvoorzieningen. Ik behoud het recht gebruik te maken van zulke voorzieningen in Portugal. Ik weet dus onvoldoende van de Zwitserse voorzieningen om mij er een mening over te vormen. Het enige wat ik kan zeggen is dat ik veel meer mensen met een duidelijk zichtbare beperking op straat zie in Zwitserland dan in Portugal. Dit is ongelooflijk subjectief en geen waarneming die een serieuze onderzoeker zou gebruiken.

Hoe is het leven voor mensen met een beperking in Genève in zijn algemeen (toegankelijkheid, financieel, het sociale leven)?

Toegankelijkheid is één van de weinige dingen waar ik met verstand van zaken over kan spreken. Uiteraard als rolstoelgebruiker. Ik kan weinig zeggen over de behoeften van mensen met een andere beperking. Zeker vergeleken met Portugal is Zwitserland ongelooflijk toegankelijk. Er zijn veel meer toegankelijke openbare ruimten in Zwitserland, alhoewel niet iedere openbare ruimte toegankelijk is. Het openbaar vervoer heeft eveneens hoge toegankelijkheidstandaarden.

In Zwitserland kun je bijna overal naartoe reizen met de trein. De meeste treinen hebben geen opstap. Is dat toch wel het geval, een zeldzaamheid, dan is assistentie aanwezig of kun je met alternatief transport reizen. Kort gezegd, de beste manier waarop ik de toegankelijkheid in Zwitserland kan beschrijven, luidt: als ik niet weet of een bepaalde plaats of dienst in Portugal toegankelijk is, kan ik er veilig van uitgaan dat dit niet het geval is. In Zwitserland kan ik er veilig van uitgaan dat dit wel zo is. Negen van de tien keer klopt deze aanname.

In Zwitserland word ik ook veel minder aangestaard door vreemden. Ik vermoed dat mensen met een beperking hier meer ingeburgerd zijn. Wanneer ik mij in Portugal op straat begeef, voelt het soms nog steeds alsof ik een dier in de dierentuin ben. Ik had echter wel één groot probleem in Genève: het vinden van een betaalbare toegankelijke woning. De huizenmarkt in Genève zit tegen zijn grenzen aan en de meeste beschikbare woningen bevinden zich in oude ontoegankelijke gebouwen. Toegankelijke woningen bevinden zich voornamelijk in nieuwere, moderne gebouwen waarvan de prijzen niet bepaald budgetvriendelijk zijn. Ik heb nooit naar woningen in Portugal gezocht en kan daarom geen vergelijking maken tussen de twee landen.

Zou je kunnen beschrijven wat je functie bij de ILO precies inhoudt?

Momenteel ben ik er werkzaam als Gender Equality and Disability Inclusion Officer en werk ik op de afdeling Conditions of Work and Equality. Ik houd mij met twee projecten bezig. Het ene project focust op het promoten van gendergelijkheid en het beleid inzake de balans tussen werk en privé in Portugal. Het andere project met als titel ILO Global Business and Disability Network betreft een netwerk van multinationale ondernemingen die zich betrokken voelen bij het verbeteren van inclusie op de werkplek. Ik heb al twee keer een andere rol bekleed sinds mijn entree bij de ILO en ben blij te kunnen blijven werken aan het onderwerp waar ik zo gepassioneerd over ben.

Ik kwam anderhalf jaar geleden als stagiair bij de ILO te werken op het gebied van gehandicaptenbeleid en programma’s daarvoor. Na deze stage bleef ik er werkzaam in een juniorrol op de afdeling Human Resources Development. Daar coördineerde ik het stageprogramma van de ILO voor mensen met een beperking. Augustus 2025 begon ik met het bovengenoemde project. Ik werkte al die tijd met een team uitstekende experts op het gebied van beperking, gender en HR. Ik heb veel meer geleerd dan ik ooit had kunnen dromen.

Is inclusie van mensen met een beperking op de werkplek een belangrijk onderwerp voor de ILO?

Toegang tot passend werk voor personen met een beperking is één van de speerpunten van de ILO. Sterker: de ILO was één van de eerste internationale organisaties die zich ging richten op handicap met het goedkeuren van de Convention 159 on Vocational Rehabilitation and Employment of Disabled Persons in 1983. Natuurlijk is dit verdrag een product van zijn tijd, wat je zult merken wanneer je het leest. Het volgt niet noodzakelijkerwijs het sociale model. Nochtans was het het eerste internationaal geaccepteerde document dat zegt dat mensen met een beperking recht hebben op passend werk.

Sindsdien heeft de ILO veel vooruitgang gemaakt wat het onderwerp werk en handicap betreft. Van het ontwikkelen van onderzoek inzake handicap en werk tot het implementeren van wereldwijde programma’s die tot doel hebben mensen met een beperking ervan te laten profiteren. En om vakbonden en werkgevers wereldwijd te engageren voor het belang van inclusie.

Hoe probeert de ILO inclusie te bereiken? Kan het maatregelen opleggen aan haar leden of alleen advies geven?

De ILO kan op twee manieren haar mandaat invullen. Ten eerste door de ontwikkeling en implementatie van Internationale Arbeidstandaarden (International Labour Standaards), dat wil zeggen verdragen en aanbevelingen. Ten tweede door de implementatie van programma’s en projecten. Net als alle andere VN-organisaties bestaat de ILO uitsluitend omdat overheden, werkgevers en werknemers willen dat het bestaat. Dit houdt in dat de ILO werkt op die onderwerpen die de leden van ons verlangen.

We kunnen onze leden niets opleggen. Integendeel, we reageren vooral op hun verzoeken. Gelukkig hebben onze leden ons altijd gesteund waar het gaat om inclusie van personen met een beperking en ze vragen de ILO hieraan te blijven werken. Daarom heeft de ILO Internationale Arbeidsstandaarden ontwikkeld die inclusie omvatten, inmiddels geratificeerd door meer dan 100 landen, en programma’s en projecten geïmplementeerd op verzoek van onze leden. Programma’s en projecten die hebben bijgedragen tot de uitvoering van rechten van duizenden werknemers met een beperking wereldwijd.

Aan welke onderwerpen werkt de ILO nu waar het specifiek gaat om het thema inclusie op de werkplek?

Toegang tot passend werk voor personen met een beperking is een gecompliceerde uitdaging. De ILO richt zich exclusief op arbeidsomstandigheden – dat is ons mandaat – maar we erkennen dat alle mensenrechten daar deel van uitmaken. Toegang tot passend werk kan niet worden gerealiseerd als toegang tot onderwijs, gezondheidszorg, maatschappelijke participatie en onafhankelijk leven ook niet zijn gewaarborgd. Dit gezegd hebbende, richt de ILO zich op verschillende onderwerpen die betrekking hebben op inclusie op de werkplek: recruitment; carrièreontwikkeling; redelijke aanpassingen; discriminatie, geweld en intimidatie op de werkplek; beroepssegregatie; beroepsopleidingen en toegang tot universele sociale bescherming.

De ILO werkt ook intensief op het onderwerp van de zorgeconomie en de toegang tot fatsoenlijk werk voor zorg- en ondersteunend personeel. Dit is weliswaar niet exclusief gericht op mensen met een beperking, maar het garandeert wel toegang tot fatsoenlijk werk voor zorgmedewerkers wereldwijd. En dat verbetert weer de kwaliteit van zorg- en ondersteuningsdiensten waar vele mensen met een beperking op vertrouwen.